一人は独りじゃない「きぼうの会」
きぼうの会は2017年6月の就労問題のセミナー開催を皮切りに発足した新しい会です。
若年発症のパーキンソン病患者が企画・運営し、若年性難病患者の抱える問題をともに考え、解決、改善に導く、または社会に訴えかける、患者主導、参加型の会です。
また、各分野の関係者によるセミナー、患者中心の勉強会を通じ、「つながりの場」をつくります。
設立の目的
- 若年及び現役世代発症パーキンソン病患者が抱える、医療、福祉など闘病生活においての問題を、改善及び解決すること。
- 患者及び介護者の「つながり」の場を提供し、患者が社会の一員として将来に「きぼう」を持って生きていけるようにすること。
活動内容
- 患者が抱える問題を、精神・身体・経済の３方向からとらえ、それぞれの専門分野の講師を招いてセミナー開催。
- 患者及び家族同士の情報交換のための交流会の開催。
活動実績
2017年6月 「就労問題セミナー」 講師：東京都就労コーディネーター
2017年10月 「障害年金セミナー」 講師：特定社会保険労務士
2018年2月 東京都難病連絡協議会との共催 協力
- 第一部「臨床研究に協力すること・参画すること」 講師：東京大学医科学研究所教授
- 第二部「くすりのキホン」 講師：薬剤師・東京都脊柱靭帯骨化症患者会会長
2018年4月 「リハビリセミナー」 講師：市川リハビリテーション協会会長・作業療法士
2018年10月 「先輩患者に聞く第一回」 講師：患者(病歴45年)「オンとオフのある暮らし」共著
2018年11月 「先輩患者に聞く第二回」 講師：患者(病歴43年)元皮膚科医
2019年3月 「若年性パーキンソン病医療セミナー」 講師：国立精神・神経医療研究センター病院脳神経内科医長 医学博士
2019年5月 「こころは元気でいたい」 講師：臨床心理士
2019年9月 「座談会」自由になんでも話してみよう
2019年11月 「障害年金セミナー」 講師：特定社会保険労務士
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