若年性パーキンソン病患者 https://kawasaki-fukushi.net/ en 若年性パーキンソン病患者の為の「きぼうの会」 https://kawasaki-fukushi.net/node/167 <span class="field field--name-title field--type-string field--label-hidden">若年性パーキンソン病患者の為の「きぼうの会」</span> <span class="field field--name-uid field--type-entity-reference field--label-hidden"><span lang="" about="/index.php/user/1227" typeof="schema:Person" property="schema:name" datatype="">master</span></span> <span class="field field--name-created field--type-created field--label-hidden">Fri, 03/12/2021 - 17:37</span> <div class="clearfix text-formatted field field--name-field-mt-pst-body field--type-text-with-summary field--label-hidden field__item"><h3>一人は独りじゃない「きぼうの会」</h3> <p> </p> <p>きぼうの会は2017年6月の就労問題のセミナー開催を皮切りに発足した新しい会です。</p> <p><strong>若年発症のパーキンソン病患者</strong>が企画・運営し、若年性難病患者の抱える問題をともに考え、解決、改善に導く、または社会に訴えかける、患者主導、参加型の会です。</p> <p>また、各分野の関係者によるセミナー、患者中心の勉強会を通じ、<strong>「つながりの場」</strong>をつくります。</p> <p> </p> <h5>設立の目的</h5> <ul><li>若年及び現役世代発症パーキンソン病患者が抱える、医療、福祉など闘病生活においての問題を、改善及び解決すること。</li> <li>患者及び介護者の「つながり」の場を提供し、患者が社会の一員として将来に「きぼう」を持って生きていけるようにすること。</li> </ul><p> </p> <h5>活動内容</h5> <ul><li>患者が抱える問題を、精神・身体・経済の3方向からとらえ、それぞれの専門分野の講師を招いてセミナー開催。</li> <li>患者及び家族同士の情報交換のための交流会の開催。</li> </ul><p> </p> <h5>活動実績</h5> <p>2017年6月 「就労問題セミナー」  講師:東京都就労コーディネーター</p> <p>2017年10月 「障害年金セミナー」  講師:特定社会保険労務士</p> <p>2018年2月 東京都難病連絡協議会との共催 協力</p> <ul><li>第一部「臨床研究に協力すること・参画すること」  講師:東京大学医科学研究所教授</li> <li>第二部「くすりのキホン」  講師:薬剤師・東京都脊柱靭帯骨化症患者会会長</li> </ul><p>2018年4月 「リハビリセミナー」  講師:市川リハビリテーション協会会長・作業療法士</p> <p>2018年10月 「先輩患者に聞く第一回」  講師:患者(病歴45年)「オンとオフのある暮らし」共著</p> <p>2018年11月 「先輩患者に聞く第二回」  講師:患者(病歴43年)元皮膚科医</p> <p>2019年3月  「若年性パーキンソン病医療セミナー」  講師:国立精神・神経医療研究センター病院脳神経内科医長 医学博士</p> <p>2019年5月  「こころは元気でいたい」  講師:臨床心理士</p> <p>2019年9月 「座談会」自由になんでも話してみよう</p> <p>2019年11月 「障害年金セミナー」  講師:特定社会保険労務士</p> <p> </p> <p>ホームページ: <a href="https://kiboupd.wixsite.com/kibou">ここから</a>  ブログ: <a href="https://ameblo.jp/kiboupd">ここから</a>  応援ナビかわさき: <a href="http://kawasaki.genki365.net/gnkk09/mypage/index.php?gid=G0001803">ここから</a></p> <p> </p> <p> </p> </div> <div class="field field--name-field-mt-pst-category field--type-entity-reference field--label-hidden field--entity-reference-target-type-taxonomy-term clearfix field__item"><a href="/index.php/taxonomy/term/90" hreflang="en">Volunteer</a></div> <div class="field field--name-field-mt-pst-tags field--type-entity-reference field--label-hidden field--entity-reference-target-type-taxonomy-term clearfix field__items"> <div class="field__item"><a href="/index.php/taxonomy/term/111" hreflang="en">hero post</a></div> <div class="field__item"><a href="/index.php/taxonomy/term/127" hreflang="en">若年性パーキンソン病患者</a></div> </div> Fri, 12 Mar 2021 07:55:55 +0000 master 167 at https://kawasaki-fukushi.net