若年性パーキンソン病患者の為の「きぼうの会」

master — Fri, 12 Mar 2021 07:55:55 +0000

若年性パーキンソン病患者の為の「きぼうの会」 master 2021/03/12(金) - 16:55

一人は独りじゃない「きぼうの会」

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きぼうの会は2017年6月の就労問題のセミナー開催を皮切りに発足した新しい会です。　

若年発症のパーキンソン病患者が企画・運営し、若年性難病患者の抱える問題をともに考え、解決、改善に導く、または社会に訴えかける、患者主導、参加型の会です。

また、各分野の関係者によるセミナー、患者中心の勉強会を通じ、「つながりの場」をつくります。

設立の目的

若年及び現役世代発症パーキンソン病患者が抱える、医療、福祉など闘病生活においての問題を、改善及び解決すること。
患者及び介護者の「つながり」の場を提供し、患者が社会の一員として将来に「きぼう」を持って生きていけるようにすること。

活動内容

患者が抱える問題を、精神・身体・経済の３方向からとらえ、それぞれの専門分野の講師を招いてセミナー開催。
患者及び家族同士の情報交換のための交流会の開催。

活動実績

2017年6月「就労問題セミナー」　講師：東京都就労コーディネーター

2017年10月「障害年金セミナー」　講師：特定社会保険労務士

2018年2月東京都難病連絡協議会との共催　協力

第一部「臨床研究に協力すること・参画すること」　講師：東京大学医科学研究所教授
第二部「くすりのキホン」　講師：薬剤師・東京都脊柱靭帯骨化症患者会会長

2018年4月「リハビリセミナー」　講師：市川リハビリテーション協会会長・作業療法士

2018年10月「先輩患者に聞く第一回」　講師：患者(病歴45年)「オンとオフのある暮らし」共著

2018年11月「先輩患者に聞く第二回」　講師：患者(病歴43年)元皮膚科医

2019年3月　「若年性パーキンソン病医療セミナー」　講師：国立精神・神経医療研究センター病院脳神経内科医長　医学博士

2019年5月　「こころは元気でいたい」　講師：臨床心理士

2019年9月「座談会」自由になんでも話してみよう

2019年11月「障害年金セミナー」　講師：特定社会保険労務士

2020年活動報告

『きぼうの会』2020年度　活動報告書

2020年1月1日～2020年12月31日

【活動報告】

● オンラインセミナー開催　（全3回）

* 2020年6月27日　14時～15時半　　

テーマ：「PD患者、緊急事態宣言時期（コロナ時代）をどう過ごすか」　　　　　　

　　～食事からのアプローチ～　　

　講師：元聖路加国際病院栄養士・資格認定講座テニス栄養講師misa氏　　

　参加者：10名

* 2020年7月18日　14時～15時半　　

　　テーマ：「難病看護師をしっていますか？」　　　　

　　～パーキンソン病と向き合うということ～　　

　講師：国立精神・神経医療研究センター難病看護師　花井亜紀子氏　　

　参加者：26名

* 2020年11月21日10時～12時　　

　　テーマ：「順天堂大学脳神経内科服部教授が語る」　　　　

　　～若年性患者へのメッセージ～　　

　講師：順天堂大学医学部脳神経内科　服部信孝教授　　

　参加者：57名　　　　

※セミナー終了後、参加者よりセミナーのDVD化の希望があり、　　DVD作成し、不参加の会員にも希望があれば配布

● セミナー後参加者アンケート3回実施

● 座談会（事前申し込み不要・入退室自由）3回開催　

3月21日第一回　　参加者10名（トライアル）　　
9月19日第二回　参加者　13名　
12月26日第三回　参加者20名

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